To, ako vidíš svet, záleží na tom, ako sa na neho dívaš.
Táto stránka a občianske združenie SPOLU KROK ZA KROKOM patrí dvom výnimočným človiečikom. Náš príbeh sa začal 19.10.2016, keď sa narodili naše dvojičky - Adelka a Anetka Krupcové.
Ich narodenie a ďalšie napredovanie sa ale skomplikovalo tým, že sa narodili predčasne, v 25.-tom týždni tehotenstva, s pôrodnou hmotnosťou 500g a 710g. Dodnes spomíname na ten deň ako na najšťastnejší v našom živote, no zároveň sme si prešli dlhú cestu a dnes vieme, že so šťastným koncom...
Dievčatká po narodení strávili v nemocnici 133 dní, z toho 100 dní bez nás - ich rodičov. Ich stav bol veľmi kritický s veľkými komplikáciami ako krvácanie do mozgu, nevyvinuté pľúca, zrak a množstvo iných. Už niekoľko dní po pôrode Adelka absolvovala operáciu srdiečka v Detskom kardiocentre v Bratislave. Približne o 2 mesiace ich obe čakala operácia očí taktiež v Bratislave a následne na ďalší mesiac operácia hernií v Banskej Bystrici. Dni ubiehali veľmi pomaly a keď sme každé ráno volali pani doktorke, akú mali noc, vždy sme sa najviac tešili, keď nám povedala, že sú tu a že bojujú. Každý deň sme ich mohli vidieť cez sklo inkubátora na 2 hodiny denne. Veľa sme im čítali, rozprávali sa s nimi a spolu s ostatnými sme im verili, že svoj boj zvládnu.
V tých chvíľach sme si neuvedomovali, čo všetko nás čaká, a že skutočný boj je ešte len pred nami. Skoro 2 mesiace boli na umelej pľúcnej ventilácií a vieme presne, akú radosť sme prežívali, keď Anetka po mesiaci úplne sama dýchala, i keď len na malý moment, ale to boli veci, ktoré nás posúvali ďalej...
Dievčatká mali veľký problém s papaním a i po príchode domov bola Anetka sondovaná cez noštek, pretože potravu nebola schopná sama prijímať. Ani vlastne nevieme, ktorá časť tohto ich obdobia bola najťažšia. Prvý rok po príchode domov sme každý deň trávili v špecializovaných ambulanciách, kde boli dievčatká pod drobnohľadom lekárov. Veľmi rýchlo sme sa museli zorientovať v rehabilitáciách, v podávaní liekov, v cvičení, kŕmení a boli sme si vedomí, že niet času nariekať, len pozerať vpred.
Dvojky dnes majú 5 rokov a naša práca s nimi ani zďaleka neskončila. Dodnes sme sledovaní, máme za sebou ďalšie operácie, komplikácie, ale spolu s nimi dnes ďalej bojujeme za ich zdravie. Adelka našťastie dobehla svojich rovesníkov a dnes je sledovaná už len na krčnom oddelení kvôli rázštepu mäkkého podnebia, ktoré jej plastikou upravovali pred rokom a pol a uškám, do ktorých jej implementovali stipulky kvôli lepšiemu počutiu. Dnes je z nej škôlkarka a veľká rečnica. Veľmi pomáha Anetke, posúva ju vpred a my dúfame, že jej takou oporou bude celý život. Anetka má detskú mozgovú obrnu - spastickú kvadruparézu, no pre nás sa touto diagnózou nič neskončilo, práve naopak.
Každý deň - spolu krok za krokom kráčame za jediným cieľom - postaviť Anetušku na nohy a my sme si istí, že to raz dokáže. Anetka zatiaľ nerozpráva, ale máme rozbehnutých viacero terapií, v ktorých sa orientujeme práve na reč. Anetka je veľmi chtivá, vytrvalá, všetkému chápe a vie spolu so sestričkou vystrojiť aj všelijaké šibalstvá.
Naša osobitná vďaka patrí tímu Neonatologickej kliniky SZU FNsP F. D. Roosevelta v Banskej Bystrici, a to za to, že práve oni tieto detičky zachraňujú a dávajú im šancu na život.
Rehabilitovanie sa stalo súčasťou nášho života a veľký počet dní trávime na cestách, v aute, za terapiami, na ktoré musíme väčšinou dochádzať. Je to náročné najmä po finančnej stránke, a práve preto vzniklo toto občianske združenie. Chceme Anetke zabezpečiť všetko, o čom si myslíme, že jej môže pomôcť, aby i ona mohla viesť relatívne zdravý a samostatný život. Vďaka peniažkom vyzbieraným z 2% si vieme pomôcť s terapiami a posúvať Anetku vpred. Preto Vám všetkým veľmi pekne ĎAKUJEME!!!
Veľa vecí sme sa naučili, v mnohých sme sa utvrdili, mnohé nás sklamalo, ale v konečnom dôsledku všetko nás určitým spôsobom posunulo. Ďakujeme, že i vďaka Vám dnes dievčatkám môžeme pomáhať ďalej, lebo bez finančnej podpory by to nebolo možné. Ďakujeme hlavne našej rodine a priateľom, že nám dodávali silu a odvahu..., ktoré môžeme potom my odovzdať ďalej dievčatkám :)
S úctou a vďakou
MY ŠTYRIA
Naše občianske združenie SPOLU KROK ZA KROKOM podporila: Pravda.sk, ĎAKUJEME!
